"Sammy è un ragazzo ricco di un entusiasmo ed amore per la vita, che donano speranza a chi si trova ad affrontare le sfide di tutti i giorni.
La malattia con cui convive è diventata il suo punto di forza che, grazie alla sua Fede e ai suoi studi, gli da la carica per affrontarla con consapevolezza, conoscenza e passione.
Crede nella scienza e lui stesso, laureto in Biologia Molecolare, è impegnato nella ricerca insieme ad altri colleghi di tutto il mondo."
Stefano Macrì
Per la ricerca sappiamo quanto sia necessario il supporto economico ed ogni donazione può fare la differenza: non solo per la progeria ma anche per altri campi connessi al genoma umano (leggi sotto).
Per questo c'è bisogno anche della tua donazione!
L'A.I.Pro.Sa.B APS Onlus, Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, è nata nel 2005 con l'obiettivo di far conoscere la Progeria di Hutchison-Gilford, o sindrome da invecchiamento precoce, e di raccogliere fondi da destinare alla ricerca verso di essa.
La progeria è una malattia rarissima che conta 130 casi riconosciuti in tutto il mondo, causata da una mutazione puntuale nel gene LMNA, che provoca un accumulo di una proteina aberrante chiamata progerina nel nucleo della cellula, deformandolo e facendo sì che tutto il genoma venga usato in maniera non consona.
Dalla sua nascita, grazie al contributo di tantissime persone che hanno organizzato ogni tipo di eventi e raccolte fondi, l’associazione è riuscita a portare a termine obbiettivi molto importanti; ecco alcuni esempi:
- nel 2012 ha organizzato il primo meeting europeo con le famiglie di ragazzi affetti da questa malattia in Italia, in concomitanza con il primo meeting scientifico in Italia, a livello mondiale, su questa sindrome:
- ha finanziato la ricerca a Boston che ha prodotto i primi tre clinical trial riguardo la Progeria testati su pazienti umani;
- ha co-fondato (assieme al CNR-IGM di Bologna) e finanzia il primo Network Italiano Laminopatie (malattie di cui la Progeria fa parte) un Network multidisciplinare che punta sulla collaborazione di ricercatori, clinici, pazienti, associazioni e case farmaceutiche, Network che ha avuto grande apprezzamento anche all'estero.
Oltre a continuare a finanziare le ricerche già esistenti, soprattutto in Italia e negli Stati Uniti, ora si occupa anche di condurre una divulgazione scientifica rivolta al grande pubblico con lo scopo di aumentare la consapevolezza sulla progeria e sul ruolo che la ricerca e la scienza svolgono nella vita di tutti.
Attualmente si occupa di sostenere frontiere scientifiche altamente innovative ad esempio finanziando progetti sull’editing genomico, che potrebbero portare alla cura non solo della progeria ma anche di molte altre malattie genetiche, e di rendere accessibili il più possibile le cure ed i trattamenti necessari ai ragazzi con progeria provenienti da parti povere del mondo.
Questo il nostro appello: abbiamo bisogno anche di te!
Amerigo, Laura, Sammy
